がん経験者コミュニティーサイト『5イヤーズ』に登録

悪性リンパ腫（濾胞性リンパ腫）の病名確定から1ヶ月弱ですが、何の変化もありません。今週は検査が一つ入っていて、最終的にその結果で今後の治療方針が決まりますが、しばらく経過観察になると思います。

明らかに体調の変化が出るようなガンも不安でしょうが、大きな体調の変化がないガンでも不安はあります。不発弾とか時限爆弾の類を体の中に埋め込まれている感じ。

同じ病気の人ってどんな感じだろうということが気になり、患者コミュニティーサイトに登録してみました。

5years（5イヤーズ）

がん経験者コミュニティーサイトの一つに『5years（5イヤーズ）』というサイトがあります。5年生存率から取ったサイト名なんでしょう。

固型がんの登録者が多いですが、血液がんの分類もあるので登録可能です。

リアルの患者会に比べて、インターネットのコミュニティーサイトの良さは

というところと思います。デメリットとしては、ネット上での繋がりしかないので、情報の取り方によっては、より自分を追い込んでしまう危険性があるというところでしょうか。

メリット・デメリットを意識しつつ、うまく使い分ける必要があります。

5years（5イヤーズ）

5years 日本最大級のがん経験者コミュニティ

5yearsの取り組み

代表の大久保純一さんは実際にガンの治療を終えて社会復帰された方です。

登録手順

必要事項を入力して登録完了すると、登録者の情報を見たりコミュニティーに参加したりできるようになります。

登録は無料。ネット上のコミュニティー参加は無料で可能。患者だけでなく家族の立場での登録も可能です。

寄付は随時募集中。講演会、セミナー、イベントなどに参加できる5yearsクラブ会員は月1,000円～です。

登録したばかりで細かいところはこれからですが、ざっくりと以下の機能があります。

1．登録者リスト検索

病気の種類や都道府県などの条件を入れてメンバー検索できます。現在11622人（2020/10/4現在）登録があるようです。

悪性リンパ腫関連の病気の名前は、「悪性リンパ腫、ホジキンリンパ腫、非ホジキンリンパ腫」くらいしかないので、悪性リンパ腫の人だと使い勝手はもう一つ。

2．みんなの広場

掲示板、相談・質問ができるところ。交流の場所です。事務局によって適度に管理されているので情報が整理されていて使いやすくなってます。

3．みんな、聞いて！

自分の思いを好き勝手に吐き出せるコーナーです。ポイントは掲示されるのは１人1メッセージで最新のものだけ、事務局の適度な管理というところ。何気ない日常の投稿から、治療への不安、元気になった報告など。

4．キーワード検索

任意のキーワードで検索できます。登録者リストの病名分類は上記のように細かくないです。悪性リンパ腫の場合、自分と同じタイプの人を抽出するにはここを使うしかありません。

ちなみに「濾胞性リンパ腫」で27名の方が検索されました（2020/10/4現在）。

治療中の方、寛解された方、家族が診断された方、立場は色々だけど同じ病気と向き合っている方々です。

正直なところ、自分の今の状況がもう一つ現実感をもって受け止められてないような気もするので、登録はしてみたものの直ぐに活用していくかはわかりません。ただ自分だけじゃないって思えるだけでも救いになる気がします。

8ページほどある5yearsのパンフレットです。公式サイトにあるものですが、手っ取り早く見てみたい方はどーぞ。

患者同士の支え合いの場として患者会は有効です。ネット上のコミュニティーサイトは、リアルの患者会に比べると気軽に参加することができます。5yearsは、適度に管理されているので怪しい勧誘なども発生しにくく、健全に運営されてます。